4 kutu ilaç bulunursa Ece yürüyecek

4 kutu ilaç bulunursa Ece yürüyecek

2,5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu SMA tedavisi için yaklaşık 2 milyon TL ihtiyaç var.

A+A-

Bir çeşit kas hastalığı olan SMA (Spinal Muskular Atrofi) mücadele eden küçük Ece'nin ailesi zamanla yarışan kızları için Valilik izniyle bir kampanya başlattı.

Şimdiye kadar 258 bin TL toplanan kampanya, toplumun her kesiminden destek görüyor. 16 aylıkken SMA tanısı koyulan Ece şimdi 2,5 yaşında. SMA hastalığı nedeniyle küçük Ece yürüyemiyor ve fizik tedavisi görüyor.

Ece Boyacıoğlu’na ve diğer onun gibi olan SMA hastalarına umut olabilecek tedaviyle ilgili ilaç, ABD’de 2016 Aralık sonunda onaylandı ve satışa çıktı. Fakat ilacın 1 kutusu 140 bin 265 dolar ve bu ilacı SGK karşılamıyor. Ece’nin tedavisi için gerekli 4 kutu ilacın fiyatı ise yaklaşık 561 bin dolar.

İlacı almak için geç kalırsak işe yaramayacak!

"Ece'ye umut ol" başlıklı kampanya sosyal medyada hızla yayıldı. Kampanyayı organize eden Ece'nin teyzesi İpek Badırgalı, kampanyaya destek veren herkese çok teşekkür ettiğini belirterek şunları söyledi:

“Yeğenim Ece maalesef her gün biraz daha kötüye gidiyor. Kaslarda oluşan erime geriye dönüşsüz oluyor; yani ilacı almak için geç kalırsak maalesef işe yaramayacak! Bu nedenle bu kampanya bizim için gerçekten hayati önem taşıyor. Kampanyada şu an için geldiğimiz nokta umudumuzu artıyor. Son 1 yıldır hastalıkla ilgili tüm gelişmeleri takip ediyoruz. İki konuda çözüm üretilmesi gerçekten çok önemli. Birincisi; Türkiye’de SMA hastalığıyla mücadele eden hastaların bir an önce ilaca erişimi sağlanmalı. Söz konusu ilaç Amerika’da SMA’nın tüm tiplerinde uygulanmaya başlandı. İlaç tedavisi alan çocukların gelişimiyle ilgili raporlar ve görüntüler umut verici. Bu ilaç Avrupa’da da ön onay aldı ve ilgili kurumlar ilaçla ilgili olumlu rapor sundu. Devletimizin ilaç tedarik ve sigorta mekanizmalarını bir an önce faaliyete geçirerek bu ilacı SMA hastalarına ulaştırmasını diliyorum. Diğer önemli konu ise potansiyel SMA hastalarını önlemek. Bu hastalık genetik bir hastalık ve SMA gen testi yaptırılarak bireylerin taşıyıcı olup olmadıkları en başından öğrenilebilir ve gebelikte genetik danışmanlıkla bu hastalık toplumda minimum seviyeye indirilebilir.”

Yasemin.com

HABERE YORUM KAT

YORUM KURALLARI: Risale Haber yayın politikasına uymayan;
Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve BÜYÜK HARFLERLE yazılmış yorumlar
Adınız kısmına uygun olmayan ve saçma rumuzlar onaylanmamaktadır.
Anlayışınız için teşekkür ederiz.